Terwijl we in België hard werken aan een strak gestuurd actieplan eHealth, maar ons dagelijks verslikken in discussies over regelgeving, beschikbaarheid, kwaliteitscontrole, homologaties, lokale standaarden, tegenstrijdige adviezen en andere “hoera” en “we zijn nog niet klaar” kreten, draait de wereld verder.
Terwijl Europa ons GDPR regels oplegt waarmee we onze privacy voor eens en altijd geregeld hebben, maar het gebruik van big data, populatie management en artificiële intelligentie in de gezondheidszorg er in Europa niet eenvoudiger op maakt, draait de wereld verder.
De Belgische historische beslissingen over een volledig decentraal beheer van de patiëntengegevens en over de opt-in voor de “geïnformeerde” toestemming (in lijn met GDPR), zorgen ervoor dat we jaren discussiëren over het publiceren in kluizen en hub’s, dat er moeilijke debatten zijn tussen groepen zorgverstrekkers over wie wat mag zien, over wat men wil, mag, kan en moet publiceren in de kluizen en de hub’s. Maar ondertussen draait de wereld verder.
De concurrentie tussen federaal en de kluizen en de hubs en de ziekenhuis portals, om als eerste de patiënt de volledigste digitale inkijk te geven in de bijeengesprokkelde decentrale onvolledige digitale informatie, toont dat de krachten (nog) niet gebundeld kunnen worden. Maar ondertussen draait de wereld verder.
Het actieplan eHealth loopt af in 2018. Nieuwe initiatieven zijn noodzakelijk, maar gaat het lukken om een nieuw initiatief te starten in de verkiezingsjaren 2018 & 2019? Als er een nieuw plan komt, zal dat opnieuw gericht zijn op België, of kijken we ook naar de rest van de wereld? Een wereld, die ondertussen verder draait.
En wat gebeurt er in de wereld?
In China wordt verwacht dat de markt van digital health tegen 2020 niet minder dan 110 miljard dollar zal bedragen. De kans is groot dat dit niet voor de lokale software pakketten voor kine zal zijn, maar dat eerder Alibaba daar een grote hap zal van nemen.
In het Westen kondigt Apple aan dat de volgende iPhone een “health record” functionaliteit zal hebben. Buiten het feit dat dit ongetwijfeld een zeer gebruiksvriendelijke manier zal zijn om als patiënt je medische gegevens zelf op te slaan, gaat Apple daar nog iets extra mee doen. Apple gaat al deze informatie in de applicatie Apple Health samenvoegen en daar ook nog eens informatie uit ziekenhuizen bijvoegen. Het doel zal zeker niet zijn “optimalisatie van storage”.
Nog in het verre westen kondigt Amazon een partnership aan met Berkshire Hathaway en JP Morgan met betrekking tot Health services, van een monsterverbond gesproken.
Google zet ondertussen een vierde bedrijf op rond gezondheidszorg.
Dat al deze mastodonten geen enkele gêne zullen hebben om hun artificiële intelligentie kennis los te laten op al de vergaarde medische informatie is een zekerheid. De geboorte van GigaHealth op wereldschaal is in gang gezet.
Wat primeert? Onze privacy of de opportuniteit van snellere ontwikkeling van geneesmiddelen, de opportuniteit van nieuwe inzichten, de opportuniteit van een boost van de individuele preventie? Worden de vraagstukken rond ethiek in de context van big data en artificiële intelligentie belangrijker dan de privacy?
Komt het wetenschappelijk onderzoek in de gezondheidszorg in handen van de digitale giganten? Worden wij daar beter van? Worden we daar enkel beter van als we actief deelnemen? Actief deelnemen als land, als overheid, als instelling, als individuele patiënt?
Zullen we die evolutie veroordelen? Zullen we hen aan de schandpaal nagelen? Zullen we alle nieuwe inzichten, die we zo verkrijgen verwerpen? Zullen we de resultaten, waardoor we levens kunnen redden, verwerpen? Zullen we technieken, die preventie een enorme boost kunnen geven, verwerpen?
De stap van eHealth (met mooie realisaties, maar ook een kibbel-cultuur) naar wereldwijde GigaHealth lijkt dichterbij dan ooit. De vragen die het oproept zijn van een andere orde dan deze die we ons dagelijks stellen binnen het Belgische eGezondheid ecosysteem.

De l’eHealth au GigaHealth
​
Alors qu’en Belgique, nous œuvrons à un plan d’action eSanté étroitement contrôlé, mais que nous nous perdons au quotidien dans des discussions relatives à la législation, la disponibilité, le contrôle de qualité, les homologations, les standards locaux, des avis contradictoires et autres “houra” et “nous ne sommes pas encore prêts”, le monde continue à tourner.
Tandis que l’Europe nous impose les règles du GDPR avec lequel nous aurons réglé notre vie privée une bonne fois pour toutes, mais qui ne simplifie pas l’utilisation du big data, de la gestion de population et de l’intelligence artificielle dans les soins de santé en Europe, le monde continue à tourner.
Les décisions historiques belges concernant une gestion entièrement décentralisée des données patients et le opt-in pour le consentement éclairé (en ligne avec le GDPR), font en sorte que nous discutons pendant des années à propos de la publication dans des coffres et des hubs, qu’il y a des débats houleux entre groupes de prestataires de soins sur qui peut voir quoi, sur ce que l’on veut, peut et doit publier dans les coffres-fort et les hubs. Mais entretemps, le monde continue à tourner.
La concurrence entre le fédéral et les coffres-fort et les hubs et les portails hospitaliers, pour donner en premier au patient l’accès digital le plus complet à des informations digitales incomplètes décentralisées rassemblées, montre que les forces ne peuvent pas (encore) être rassemblées. Mais entretemps, le monde continue à tourner.
Le plan d’action eSanté se termine en 2018. De nouvelles initiatives sont nécessaires, mais va-t-on réussir à démarrer une nouvelle initiative en pleine période électorale 2018-2019 ? Si un nouveau plan sort des cartons, sera-t-il à nouveau axé sur la Belgique ou s’ouvrira-t-il au reste du monde ? Un monde qui entretemps continue à tourner.
Et que se passe-t-il dans le monde ?
En Chine, on s’attend à ce que le marché de la santé digitale atteigne d’ici à 2020 pas moins de 110 milliards de dollars. Il y a de fortes chances pour que ce ne soit pas pour les logiciels locaux de kiné mais plutôt qu’Alibaba ( NDLR l'Amazone chinois) prenne une grande part du gâteau.
Dans les pays occidentaux, Apple annonce que le prochain iPhone aura une fonctionnalité “health record”. En dehors du fait que ce sera inéluctablement une façon très conviviale de stocker ses données médicales soi-même comme patient, Apple en fera encore autre chose. Apple rassemblera toutes ces informations dans l’application Apple Health et y ajoutera encore des informations provenant des hôpitaux. Le but ne sera certainement pas « l’optimalisation du stockage ».
Toujours en occident, Amazon annonce un partenariat avec Berkshire Hathaway et JP Morgan par rapport aux Health services. On parle d’un monstre !
Entretemps, Google lance une quatrième entreprise dans le domaine des soins de santé.
Que tous ces mastodontes n’auront aucune gêne à lâcher leurs connaissances d’intelligence artificielle sur toutes les informations médicales rassemblées est une certitude. La naissance de GigaHealth à l’échelle mondiale est enclenchée.
Qu’est-ce qui prime ? Notre vie privée ou l’opportunité d’un développement plus rapide des médicaments, l’opportunité de nouvelles connaissances, l’opportunité d’un boost de la prévention individuelle ? Les questions autour de l’éthique dans le contexte du big data et de l’intelligence artificielle sont-elles plus importantes que la vie privée ?
La recherche scientifique dans les soins de santé va-t-elle passer aux mains des géants digitaux ? En serons-nous mieux ? N’en serons-nous mieux que si nous y prenons part activement. Une participation active en tant que pays, qu’autorité, qu’institution, que patient individuel ?
Jugerons-nous cette évolution ? Les mettrons-nous au pilori ? Allons-nous rejeter toutes les nouvelles connaissances que nous obtenons ? Allons-nous rejeter les résultats qui nous permettraient de sauver des vies ? Allons-nous rejeter des techniques qui pourraient donner une impulsion énorme à la prévention ?
Le passage de l’eSanté (avec de belles réalisations, mais aussi une culture où tout le monde se chamaille) vers un GigaHealth mondial semble plus proche que jamais. Les questions qu’il soulève sont d’un autre ordre que celui que nous nous posons au quotidien dans l’écosystème eSanté belge.

Mijn overtuiging dat de digitalisering van de gezondheidszorg er zal voor zorgen dat de kwaliteit van onze zorg steeds beter wordt, mijn overtuiging dat de communicatie, de interdisciplinaire samenwerking, de ondersteuning door Artificiële Intelligentie, de big data analyses, de standaardisering en zoveel meer ons elke dag vooruit zal helpen, het vraagt al eens een toetsing met de realiteit.
Gewapend met mijn overtuigingskracht ga ik op bezoek bij een voor mij onbekende huisarts, op termijn misschien wel mijn nieuwe GMD houder. Ik kom terecht bij een huisartsengroepspraktijk in een buurdorp. Ik heb afspraak met de jongste van de 5 huisartsen.
Uiteraard word ik meteen geconfronteerd met het feit dat ze wel het GMDschap willen overnemen. Op mijn vraag of de GMD dan geldt bij alle artsen van de groepspraktijk, krijg ik het antwoord dat het zo is. Er volgt nog iets over de GMD premie, maar ik zal maar doen alsof ik dat als patiënt niet gehoord heb.
Ahja, maar ik heb toch wel een aantal voorwaarden.
Eerste voorwaarde. Ik wil een volwaardige up to date, kwaliteitsvolle Sumehr.
“Euh, 2 artsen doen dat wel denk ik, ikzelf ga dat toch eens proberen maar de 2 andere collega’s doen dat niet.” De 50+ artsen in de praktijk maken een Sumehr, de jongere artsen niet.
Tweede voorwaarde. Ik wil wel dat jullie geconnecteerd zijn en vlot alle info over mij in de hubs opvolgen. Een vraagteken verscheen in beide ogen, gevolgd door een aarzelende ja en na nog even aarzelen zelfs een jaja. Ik had de indruk dat het op dat moment in Keulen aan het donderen was.
Ik stop met mijn voorwaarden, want ik voelde goed aan dat ik niet moest suggereren dat ik graag een gecodeerd EMD heb of dat ik graag tussendoor teleconsultaties zou willen doen.
Het vervolg van het gesprek sla ik over, want in het teken van de GDPR zwijg ik over persoonsgebonden medische gegevens.
Ik pik weer op bij mijn doorverwijzing voor verdere testen. De huisarts print de doorverwijzing af, plooit ze samen in een enveloppe en … kleeft vervolgens de enveloppe dicht. Ik heb niet het gevoel dat ik als patiënt ten volle geïnformeerd wordt. Toch een van mijn persoonlijke strijdpunten.
Ik waag nog een vraag over eAttest, maar ik word, terecht, terecht gewezen dat dit pas in februari zal kunnen.
Maar mijn mond valt open als het voorschrift voor het medicijn vervolgens met de hand geschreven wordt.
Ik heb een spontaan gevoel om op hulp te roepen, maar dat verstomt als ze me bij het buitengaan nog in het oor fluistert dat ik in de buurt zeker geen groepspraktijk zal vinden die verder staat met de informatica dan zij.
Van een reality check gesproken. Ik maak me de bedenking dat actiepunt 12 van het plan eGezondheid nog werk voor de boeg heeft. Inderdaad, de opleidingen zorgen nog niet voor een natuurlijk en spontaan gebruik van de digitalisering in de gezondheidszorg. Hier moet zeker nog een tandje bij gestoken worden.
De recente goed nieuws shows van de Minister over het elektronisch voorschrift, eAttest en andere PHR’s is leuk, maakt me blij, maar wat ik geleerd heb uit mijn ervaring in de huisartsengroepspraktijk is dat, opdat het allemaal goed gebruikt zal worden, er nog wat nazorg nodig is bovenop al dat goede nieuws.